Volver a sanar: Cuando la enfermedad crónica irrumpe en la vida de una persona.
La palabra enfermedad proviene del latín “infirmitas”, término que hace referencia a una alteración más o menos grave, a falta de firmeza, delgadez, debilidad. El término crónico se refiere a que algo es permanente, pero no estable, algo dinámico que se mantiene a lo largo del tiempo. Quien recibe un diagnóstico se enfrenta a una nueva condición que afectará e implicará cambios en diferentes planos de su vida, lo que requiere un importante ajuste a nivel cognitivo y emocional. Según Leventhal y cols. (2004) las enfermedades físicas crónicas, de ahora en más EFC, son disfunciones persistentes que afectan la habilidad de la persona para funcionar normalmente.
Las EFC representan un problema muy heterogéneo y un desafío (o un padecimiento), para quien lo sufre, ya que requiere de la implementación de diferentes estrategias de adaptación. Implica cambios a nivel físico y en el estilo de vida y no todas las personas asumen con facilidad dichas consecuencias. La manera en la que inciden en la vida de quienes las padecen depende de varios factores, entre ellos el grado de incapacidad que generan y el curso que la enfermedad presenta. Son numerosos los factores que producen sufrimiento ya que cuanto mayor es la interferencia que genera la EFC con la vida cotidiana, mayor es el grado de malestar que evoca en el individuo. A veces los tratamientos implican mucho tiempo o generan desgaste físico y mental, a veces la enfermedad genera dolor y en otras ocasiones implican la imposibilidad de trabajar mientras dura dicha intervención. Otro factor que incide en cómo las personas pueden afrontar su condición crónica, es la valoración social que esa enfermedad posee en su comunidad. Estos factores interactúan con las características de cada individuo y el malestar da lugar a la sensación de pérdida de control sobre los eventos futuros. Entre los ajustes que debe realizar un paciente que recibe un diagnóstico de EFC, implican involucrarse en el sostenimiento de los tratamientos que ayudan a manejar los síntomas y mejorar el pronóstico, sumado a los cambios en el estilo de vida, y conlleva a incorporar hábitos saludables que prevengan futuras recaídas. Aunque todas estas medidas sean tomadas con responsabilidad, se instala un escenario de incertidumbre respecto al futuro lo cual puede dañar la autoestima de paciente.
Es frecuente que quien conviva con una enfermedad presente en cierto momento algún tipo de trastorno mental, por ejemplo es alta la incidencia de depresión o ansiedad. La forma en que los pacientes afrontan esta situación influye considerablemente en la capacidad de adaptación a la nueva condición.
Fases de adaptación a las EC.
Fennel (2003) postula 4 fases que atraviesa la persona que conlleva la adaptación a las EFC y que pueden volver a iniciarse periódicamente:
1-Crisis: Es cuando irrumpe la enfermedad y se desencadena un estado agudo por el cual el paciente se moviliza en busca de ayuda médica, emocional o espiritual. En esta fase apunta al manejo de los síntomas, el dolor y las sensaciones que provoca convivir con la enfermedad.
2-Estabilización: la persona se mantiene en contacto con las características de la enfermedad y la manifestación de los síntomas llegan a una meseta. Es como si la enfermedad se callara, momento en el cual algunas personas intentan retomar su nivel de actividad anterior al diagnóstico (a veces esto conlleva mayores problemas cuando el grado de autoexigencia es alto). En esta etapa se apunta a lograr un nuevo equilibrio entre el grado de actividad y las posibilidades actuales.
3-Resolución: a medida que se avanza en la convivencia con la enfermedad, el paciente comprende su dolencia, y comienza a aceptar que la imagen de sí mismo, anterior a la enfermedad, ya no volverá. En esta fase la tarea será trabajar en la aceptación de esta nueva imagen de sí mismo y desarrollar una nueva filosofía de vida.
4-Integración: en esta fase las personas logran integrar aspectos de su autoimagen previa a la enfermedad. La tarea será reincorporarse al trabajo, a su red social e integrar esta nueva información y dolencia dentro de un nuevo marco existencial, logrando el mayor grado de bienestar posible.
Factores que favorecen la adaptación a vivir con una Enfermedad Crónica
B.Gomez 2014 enumera una serie de principios que, dependiendo de cada caso, permiten una mejor adaptación al cambio y orientan la elección de estrategias psicoterapéuticas. Enumeraremos algunos de ellos
- El reconocimiento y expresión de las emociones: Las emociones como miedo, enojo o culpa son adaptativas en la medida que focalizan la atención en la amenaza y promueven conductas para resolver la situación involucrada. Por otro lado se estudió que las emociones positivas poseen un efecto protector fortaleciendo el sistema inmunitario y aumenta la disposición a estar atento hacia información relevante para la salud y la red de apoyo, lo que favorece la adherencia al tratamiento.
- Atenuar las evaluaciones negativas: las personas que han pasado por eventos emocionalmente aversivos a veces suelen desarrollar una visión mas pesimista de la vida en general. Es importante identificar cuando estos pensamientos se rigidizan y se focalizan en el sí mismo dado que no facilitan una acción concreta y aumentan la disposición a la aparición del ánimo depresivo.
- Buscar la información adecuada: Desde el inicio de una enfermedad es importante contar con una adecuada fuente de información, para poder tomar las decisiones más acertadas y reacomodar la vida en torno a las nuevas circunstancias. No todas las personas están dispuestas a manejar el mismo nivel de información, es un abanico muy grande que va desde personas que quieren saberlo todo al otro extremo en el que se encuentran las personas que sólo desean saber lo necesario. Cada persona tiene diferente ritmo para asimilar la información. Es bueno dar tiempo y ser sensible a las necesidades de la persona en cuanto al tipo de información que puede tolerar.
- Resolver problemas: La persona que vive con una EFC suele convivir con numerosos problemas, de diversa índole, que va desde turnos y tiempo dedicado a la gestión administrativa de la medicación, a conflictiva con familiares ante la diferencia de cómo manejar determinada situación. La solución de problemas implica un proceso que permita a futuro tener disponible una variedad de respuestas frente a la situación problemática y aumentar la motivación para llevarlo a cabo. Enfocarse en la resolución de problemas permite manejar un nivel bajo de estrés.
- Aumentar los niveles de controlabilidad: el afrontamiento activo de una enfermedad es una respuesta funcional e involucra la percepción de control de la situación estresante. Implica una actitud activa frente a la adversidad y tiene un impacto positivo en la autoestima y en el contexto social.
- Preservar una autoimagen satisfactoria: Afrontar una enfermedad implica cambios en el estilo de vida. Muchos de esos cambios proveen una mejora general que impacta favorablemente en la autoestima y son fuente de bienestar. No todo es pérdida ante la enfermedad, muchas veces se descubren fortalezas y aspectos positivos del sí mismo desconocidos para la persona como puede ser la capacidad de gestionar cambios, la creatividad, la capacidad de tomar decisioned importantes.
- Promover el apoyo social: La red social puede ser fuente de bienestar psicológico, y puede proveer recursos en diferentes niveles, como intelectual, emocional e instrumental. Es útil para las personas identificar qué tipo de ayuda necesitan y quienes son las personas en las que se pueden apoyar.
- Normalizar la vida: A pesar de la convivencia con la enfermedad, la vida sigue, continúa. Recuperar el nivel de actividad y fomentar aquellos aspectos valiosos para la persona. Realizar las tareas y relaciones así como también las obligaciones permite que la enfermedad ocupe un lugar importante pero no lo abarque todo. Las rutinas pueden cambiar y los proyectos reencauzarse aun existiendo enfermedad física.
Ante la adversidad de sufrir una enfermedad física crónica hay maneras de sentirse que cambian para siempre, hay aspectos valorados de la vida que se pierden. La experiencia de afrontar una enfermedad no es completamente negativa. Las personas pueden extraer experiencias positivas como encontrar una nueva visión y mas amplia de la realidad, suelen desarrollar mayor empatía con los otros, cambios en las prioridades vitales y mejor relación con los demás. Volver a encontrar un nuevo sentido a la propia existencia, encontrar nuevos caminos , recorrer y transitar de una manera más atenta la vida misma son cambios que muchas personas logran realizar. Sostener la esperanza en los propios recursos para hacer frente a la adversidad es un trabajo central , así como el apoyo y afecto de sus allegados.
